Home Lifestyle Salute Domani terza giornata mondiale delle malattie rare, in Italia affetti 1,5 milioni

Domani terza giornata mondiale delle malattie rare, in Italia affetti 1,5 milioni

Sono circa 400 le patologie riconosciute sotto la denominazione di “malattia rara” ma è probabile che la il numero totale consti di qualche migliaio, ancora al vaglio della comunità scientifica, o sconosciute. Per domani 27 Febbraio, è stata indetta la “Terza giornata mondiale per le malattie rare” promossa in Italia da Ministero della solidarietà sociale, Ministero della salute e con in patrocinio della Presidenza delle Reupubblica.

Il problema più grave di queste malattie, indipendentemente dal loro decorso, resta la scarsissima attenzione che viene loro data, sia in campo mediatico, sia, soprattutto in quello della ricerca. Essendoci relativamente poche persone affette ad esempio dalla “Sindrome di Werner” o da “Adrenoleucodistrofia”, i progressi in ambito medico vengono indirizzati su malattie più comuni, di portata molto più vasta, come il cancro o l’aids. Vi sono poi patologie molto meno diffuse, ma ormai entrate a far parte dell’immaginario collettivo, come ad esempio la sclerosi multipla, contro la quale, soprattutto negli ultimi mesi sono stati fatti passi veramente enormi.

Un altro problema della ricerca sulle malattie rare è l’impossibilità o quasi di auto-finanziamento; Colpendo poche persone, il mercato per eventuali farmaci diretti contro le malattie in questione è decisamente ristretto, quasi “ad personam” si potrebbe dire per alcune e ciò , come è facilmente intuibile, scoraggia le aziende farmaceutiche ad investire negli appositi campi , perchè non avrebbero praticamente nessun ritorno economico, cosa eticamente condannabile, ma economicamente necessaria, visto che comunque si tratta di aziende private che vivono di business. Sarebbe però utile, in questo senso, che, una parte dei guadagni ricavati dalla vendita dei farmaci di largo consumo, fosse destinata alla ricerca per le malattie rare; sarebbe auspicabile che ogni azienda del settore s’impegnasse in questo modo.

Un altro problema, in ogni caso, è la pubblicità ad un eventuale farmaco prodotto e peggio ancora sarebbe per quanto riguarda la diffusione delle informazioni di stampo scientifico; difficile raggiungere il pubblico  su patologie completamente sconosciute o quasi, perchè anche il mercato pubblicitario lavora con i crismi del ritorno economico, di conseguenza, la possibilità di pubblicizzare un prodotto dipende soprattutto dalla quantità di denaro che si ha possibilità sborsare.

L’ Organizzazione europea per le malattie rare ha promosso l’evento di domani proprio per provare a portare alla luce tutti i problemi elencati ed anche altri, non meno importanti, come la non esenzione per i farmaci attinenti a questo tipo di malattie, che costringe le famiglie colpite a sforzi economici immani e nel contempo distrugge la possibilità che la ricerca prenda seriamente piede.

Il Parlamento italiano si è comunque impegnato a varare una legge quadro entro fine 2010 che dovrebbe ( o almeno vorrebbe) permettere di sostenere al meglio le persone colpite ( e relativamente famiglie) e che allo stesso tempo incentivi adeguatamente la ricerca.

A.S.