Terza giornata delle malattie rare: le famiglie chiedono sostegno

Si è svolta ieri la terza Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un’iniziativa per approfondire la conoscenza e promuovere la lotta, anche attraverso nuovi fondi, di queste non comuni patologie.

La Terza Giornata rientra all’interno di un progetto molto più ampio, promosso dall‘Organizzazione europea per le malattie rare (Eurodis), coordinato in Italia dalla Federazione italiana malattie rare (Uniamo), che ha ottenuto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica ed il Patrocinio del Ministero della Solidarietà Sociale e del Ministero della Salute.

Sono circa 400 le malattie diagnosticate e catalogate, che fanno parte di questa categoria, ma in realtà si pensa siano almeno alcune migliaia, se ragionassimo a grandi numeri, ci accorgeremmo che queste colpiscono molte persone, in Italia infatti sono circa 1 milione e mezzo, con un incremento di almeno 20 mila casi l’anno.

I ricercatori dell’Istituto per gli Affari Sociali, anticipano durante il convegno i dati di uno studio pilota, che dimostra come assistere un malato raro cambi completamente la vita delle famiglie.

Per questo le famiglie chiedono più sostegno, attraverso il rilevamento dei bisogni assistenziali, dei costi sociali ed economici di questi malati, proponendo specifiche misure di aiuto e finanziamento per le Malattie Rare.

“L’Istituto per gli Affari Sociali – dichiara il presidente Giulio Boscagli – in linea con la sua vocazione storica e con la ridefinizione della sua missione istituzionale, è fortemente orientato alle attività di ricerca, analisi e studio nell’ambito delle politiche sociali. Si tratta di un settore, nel quadro delle politiche pubbliche, di grande rilevanza, al quale il nostro ente intende dare il proprio contributo, anche in direzione dello sviluppo di un nuovo modello sociale. Il Welfare che vorremmo coinvolge nel processo di partecipazione – oltre naturalmente a tutti i livelli di governo – le istituzioni, le famiglie, il volontariato, l’associazionismo e soprattutto le persone che tutti i giorni vivono le difficoltà della patologia (in questo caso, le Malattie Rare) e che proprio per questo possono contribuire ad elaborare soluzioni concrete più efficaci ai problemi quotidiani.
Mi auguro che i risultati del lavoro svolto attraverso questo Studio, che potranno essere alla base di una successiva ricerca che includerà un numero maggiore di patologie e di Associazioni, possano essere utili agli attori istituzionali per delineare assetti legislativi e socio-sanitari sempre più idonei alle necessità dei Malati Rari e delle loro famiglie”.

g.