Una proposta di legge per le malattie rare in attesa del si parlamentare

Continuando ad occuparci delle malattie rare, riportiamo la nota che, venerdì 5 marzo, l’Associazione Giuseppe Dossetti ha voluto presentare a Palazzo Valentini (Roma), al fine di fare il punto della situazione, dopo dieci anni di problematiche gravi e soprattutto insolute.

Una malattia si definisce rara quando ne è affetta almeno lo 0,05 per cento della popolazione.  A causa della bassa incidenza dei casi e soprattutto della compromissione di più organi, la loro diagnosi è spesso difficile, e a volte addirittura impossibile, tutto ciò comporta la cronicità di queste patologie con conseguenze invalidanti.

E’ intervenuto al convegno anche il ministro della Salute Ferruccio Fazio, che si è impegnato ad aggiornare, entro un mese e mezzo, il sito del ministero con informazioni utili circa le malattie rare e tutti i trattamenti terapeutici disponibili nelle Asl.

“I criteri dei trattamenti terapeutici – spiega il ministro – riguardano anche l’appropriatezza dei ricoveri ospedalieri, l’uso dei farmaci ospedalieri e la diagnostica ambulatoriale”.

L’Associazione Dossetti si è impegnata in questi anni nell’elaborazione di una proposta di legge, che ha ricevuto consensi da entrambe le parti politiche, contenente disposizioni circa le malattie rare e la loro cura, tramite la regolamentazione dell’Autorizzazione Temporanea d’Utilizzo (ATU) di farmaci destinati a queste patologie particolari, come del resto già avviene in Francia con una normativa del 1984.

“Chiedo un cambio di rotta – afferma Claudio Giustozzi, segretario nazionale dell’Associazione – un atto importante di confronto, uno stimolo ad andare avanti e a dare risposte concrete alle istanze che tutti i giorni arrivano al nostro sportello gratuito Officina Malattie Rare della nostra Associazione. Il Ministro Fazio ha citato l’art 32 della Costituzione, benissimo, ma ora aspettiamo che l’Art. 32 arrivi su tutti i tavoli politico istituzionali per rispondere alle giuste istanze dei malati e che finalmente sia approvata la legge che da anni i malati aspettano”.

La proposta di legge dal titolo “Disposizione in favore della ricerca sulle malattie rare, della loro prevenzione e cura, per l’istituzione di un fondo a ciò destinato nonché per l’estensione delle indagini diagnostiche neonatali obbligatori” è stata firmata da esponenti di tutti gli schieramenti politici, ed è in attesa dell’approvazione definitiva del Parlamento italiano.

g.