Una malattia molto rara affligge una bambina di 5 anni della provincia di Treviso. La piccola sin dalla nascita soffre della cosiddetta sindrome di Ondine, che colpisce un paziente ogni 200 mila nati. Durante le ore diurne non crea complicazioni, permettendo alla bambina di svolgere una vita normale senza riscontrare nessun disturbo. Durante il sonno, però, può rivelarsi letale. Se si addormenta, infatti, rischia di morire in quanto chi è affetto da questa sindrome è incapace di mantenere una corretta ventilazione autonoma durante il sonno. Una macchina le permette di vivere.
La bambina è seguita con amore e dedizione dai familiari e dai medicinali dell’Usl 9 di Treviso. Nonostante i grandi passi in avanti compiuti della ricerca che hanno portato ad individuare il gene responsabile della sindrome di Ondine, al giorno d’oggi purtroppo ancora non esiste una terapia in grado di “guarire” da questa rara malattia. Tutti i pazienti affetti sono costretti ad utilizzare dispositivi di ventilazione meccanica per poter garantire un adeguato scambio respiratorio durante il sonno. La bambina di Treviso, infatti, riesce a vincere il suo problema di ipoventilazione grazie all’ausilio di una macchina, che si attiva autonomamente nel momento in cui l’apnea prolungata impedisce alla bambina il ricambio di ossigeno. Il servizio sanitario locale, come sottolinea Il Corriere del Veneto, ha procurato alla famiglia due di questi speciali ventilatori, indispensabili per la sopravvivenza della piccola.
La sindrome di Ondine conta in Italia due o tre casi all’anno e il suo nome deriva da una leggenda tedesca: Ondine era una ninfa che si innamorò di un uomo mortale. Quando l’uomo tradì Ondine, Il Re delle Ninfe lo punì lanciandogli una maledizione che gli fece “dimenticare” di respirare una volta addormentato.
Analogamente, i pazienti affetti da questa sindrome non sono in grado di respirare autonomamente durante il sonno ma, per sopravvivere, hanno bisogno di ricorrere a dispositivi di ventilazione meccanica, come per il caso della bimba di Treviso.
Simona Leo
