Nuove prospettive per il trattamento delle malattie polmonari rare, grossa percentuale delle patologie che colpiscono in Italia circa 2 milioni di persone.
A Milano, dal 25 al 26 febbraio 2011, si terrà il 4° Congresso Internazionale di Malattie Respiratorie Rare, presieduto da Sergio Harari, responsabile dell’UO di Pneumologia all’Ospedale San Giuseppe del capoluogo lombardo.
Le malattie respiratorie rare sono un gruppo eterogeneo di circa 130 patologie diverse, ma, come per ogni malattia rara, i dati non sono mai precisi e spesso sottostimati. Il numero esatto dei malati, infatti, non è noto, visto che in ogni Paese i Registri delle malattie rare sono o incompleti o addirittura mancanti. A ciò va aggiunto che anche diagnosticare una malattia rara è alquanto difficile, poiché i medici ne vedono poche e non sempre riconoscono subito il quadro clinico e molto spesso i pazienti non sanno nemmeno a chi rivolgersi.
Come fa notare Harari, ”Non sempre le priorità di ricerca dei medici coincidono con quelle dei malati: magari i dottori vorrebbero studiare dapprima il particolare meccanismo di una certa malattia mentre ai pazienti interesserebbe prima di tutto trovare una cura. Oggi non è più così, è cominciata una piccola, silenziosa ma stupefacente rivoluzione. Alcune Associazioni, come la statunitense Lam Alliance o la Lega italiana Fibrosi cistica, hanno cominciato ad essere direttamente attive nella ricerca bio-medica: qualsiasi ricercatore può accedere ai dati dei malati attraverso banche appositamente tenute dalle associazioni, sottoponendo prima un progetto di ricerca alla loro valutazione. Non esistono più dati di proprietà di uno sperimentatore o di un ospedale, esiste invece un patrimonio comune al quale chiunque è seriamente interessato può attingere”.
Marco Notari
