Giornata Malattie Rare: perché tutti i malati sono uguali

ULTIMO AGGIORNAMENTO 16:59

Il prossimo 28 febbraio in tutta Italia sarà celebrata la Giornata Nazionale delle Malattie Rare, promossa da UNIAMO, la federazione che si occupa di tutelare i diritti di quelle persone affette da patologie non comuni.

L’obiettivo dichiarato dai promotori dell’iniziativa è quello di «sensibilizzare l’opinione pubblica e i decisori sul fatto che i pazienti affetti da patologie rare sono una priorità di sanità pubblica, concentrando l’attenzione sui molti problemi affrontati da chi vive la condizione di essere ‘malato raro’».

Il messaggio che si vuole inviare tramite lo slogan “Rari ma uguali” è quello inerente al bisogno di intervenire per annullare o, quantomeno, smussare le disuguaglianze sanitarie che esistono per i pazienti di malattie rare all’interno e tra le regioni, sostenendo un equo accesso da parte dei malati rari all’assistenza sanitaria e ai servizi socio-sanitari.

A riguardo si è pronunciato Yann Le Cam, direttore esecutivo di Eurordis: «Nel caso delle persone affette da malattie rare, le carenze sanitarie esistenti tra i vari Paesi europei e all’interno degli stessi sono molto più gravi. E’ nostra responsabilità promuovere un accesso equo alle migliori cure disponibili per tutti i malati, indipendentemente dalla malattia che li ha colpiti e dal Paese in cui questi vivono».

Le malattie rare attualmente identificate sono tra le 6.000 e le 8.000 e per esse non esistono, a oggi, cure. Esse spesse sono croniche, progressive, degenerative e, spesso,  dolorose.

In occasione della Giornata delle Malattie Rare in Italia si svolgeranno tante iniziative di sensibilizzazione unite dallo stesso obiettivo: far arrivare informazione a chi ha il potere politico per intervenire e cambiare le condizioni di tantissime persone, discriminate dalla stessa sanità soltanto perché rari.

I portavoce di Uniamo sono chiari a tal proposito: «Ogni persona toccata da una malattia rara ha una storia da raccontare».

Aspettano solo che qualcuno sia disposto ad ascoltarla.

Simone Olivelli

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