Distrofia muscolare, 50 anni per la UILDM

50 anni per la UILDM. Iniziative, convegni e dibattiti in tutta Italia dal prossimo 5 maggio fino al 7 maggio, in occasione del 50esimo anniversario della costituzione dell’UILDM. Dal 1961 l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare è impegnata a fianco delle persone con distrofie muscolari e malattie neuromuscolari e delle loro famiglie, in una lotta quotidiana per ottenere attenzione, rispetto, pari opportunità e per arrivare a una cura per queste patologie. Le manifestazioni UILDM coinvolgeranno soci e delegati dell’Associazione, malati, famiglie, medici ed addetti ai lavori per approfondire vari aspetti sociali e medico-scientifici, legati alle malattie neuromuscolari, ma più in generale anche alla rivendicazione dei diritti delle persone con disabilità. Per conoscere dei dettagli tutte le iniziative previste, basta consultare il programma sul sito www.uildm.org

Un’associazione storica. Lotta contro una malattia terribile che prosegue ancora oggi, ogni giorno, per difendere quanto conquistato finora e per non far mai mancare un concreto contributo allo sviluppo e all’affermazione dei diritti delle persone con disabilità nel nostro Paese e nel mondo.”Cinquant’anni e quello che siamo ora, quello che realizziamo – afferma il presidente nazionale UILDM Alberto Fontana – è il frutto di quanto fatto da chi ci ha preceduti, è il prodotto di anni interi di semina appassionata, di cui niente è andato perduto. Quanto abbiamo lottato e lottiamo per includere, unire e accogliere, per ampliare le possibilità di una vita dignitosa per tutti? Certamente tanto, ma sentiamo e sappiamo che questo non ha procurato solo un bene per gli altri, bensì ci ha anche migliorati come persone”.

Cosa sono le malattie neuromuscolari. Le malattie neuromuscolari sono patologie genetiche caratterizzate dalla progressiva degenerazione e indebolimento dei muscoli volontari e nelle forme più gravi – tra cui la distrofia di Duchenne e l’amiotrofia spinale (SMA) – la persona che ne è colpita perde via via la capacità di camminare e stare in piedi, anche in giovane età. I 50 anni della UILDM coincidono tra l’altro con le celebrazioni per i 150 anni dell’Italia, rendendo ancora più significativo l’evento e consegnando all’Associazione una responsabilità ancora maggiore.

Adriana Ruggeri