www.malatirari.it: info per medici e pazienti. Si chiama www.malatirari.it ed è il nuovo sito che si occupa di malattie rare. Informazioni comprensibili dai primi sospetti, alla diagnosi, fino alle informazioni sulla prescrizione dei farmaci e sull’assistenza si trovano all’interno del sito pensato come un aiuto indispensabile per le persone colpite, i familiari, ma anche il personale sanitario coinvolto nella diagnosi e nella cura di queste patologie. Il nuovo sito di Uniamo Firm Onlus, presentato a Roma, è stato finanziato dal ministero delle politiche sociali ed è nato in collaborazione con le società scientifiche FIMP, FIMMG, SIP, SIMG, SIGU, SIMGePeD e il Registro delle malattie rare della Regione Veneto.
Un sito semplice per pazienti e medici. “Il sito internet in particolare è dedicato a medici di famiglia e pediatri di libera scelta, che si trovano spesso in prima linea a gestire tutte le necessità dei pazienti, dal sospetto, alla presa in carico dopo la diagnosi – spiega Renza Barbon Galuppi, presidente Uniamo. Malatirari.it offre due percorsi: il primo disegnato per i professionisti della salute, come utile strumento di lavoro a partire dalla diagnosi; il secondo a misura delle esigenze, anche quotidiane di cura e assistenza, dei pazienti e dei loro familiari. Le patologie rare sono 8 mila. 2 milioni gli italiani coinvolti. Fra loro 6 malati su 10 bambini e 5 le malattie nuove scoperte ogni settimana e 7 gli anni in media per una diagnosi quasi certa. Numeri sono importanti. Ancora di più se riguardano un argomento tuttora poco conosciuto come quello delle malattie rare. Non soltanto pazienti, ma anche medici “costretti a fare i conti con la disomogeneità dell’offerta di salute nelle varie Regioni. Ecco perché per noi è davvero utile lavorare in rete e avere un punto di riferimento immediato”, evidenzia Guido Sanna della Fimmg (Federazione italiana medici di medicina generale).
Daniela Ciranni
