Vi racconto com’è vivere con una malattia degenerativa: e lo Stato dov’è?

NewNotizie ha intervistato Mariangela Lamanna vice presidente del comitato 16 novembre, Associazione nata dalla disperazione di coloro che soffrono di malattie degenerative e dei loro familiari, ostaggi tutti di malattie crudeli che lo Stato ha ignorato per troppi anni. Perché sarebbe facile, anche per Mariangela, sorella di una donna malata di sclerosi laterale amiotrofica ed assistente sociale, strumentalizzare i tagli dell’attuale Governo, invece, durante la telefonata, si è sforzata di farci capire che l’abbandono nasce da tutte le frange politiche, da sempre. Cerchiamo di restituirvi questo Calvario iniziato due anni addietro, proprio in data 16 novembre 2010, Mariangela esordisce, dall’altro capo del telefono:”O abbiamo di come mantenerci oppure meglio morire, lo sa che alcune regioni, quali per esempio il Lazio, non riconoscono praticamente nulla a chi è affetto da patologie degenerative? Così il 16 novembre 2010 siamo andati a Roma per far sentire la nostra voce e chiedere un aiuto allo Stato.”
NewNotizie: Cosa è accaduto?
Lamanna: “È stato erogato un contributo dal Ministro Tremonti, 100 milioni di euro, che avrebbe dovuto essere distribuito su 5mila famiglie con un malato degenerativo a carico. Invece è stato fatto l’ennesimo errore, quel denaro è stato ripartito in base alla popolazione residente e non a incidenza dei malati (es. la Lombardia è la regione più densa a livello di popolazione, secondo questi criteri del tutto generalisti un malato lombardo riceve, ipoteticamente, 2mila euro al mese rispetto ad un malato residente in Puglia che, sempre parlando di cifre ipotetiche, ne riceverà la metà secca: mille euro).

NewNotizie: Anche se ripartito in modo arbitrario avete ricevuto quel denaro?
Lamanna: Siamo tornati il 17 maggio 2011 perché, dopo un anno, i soldi promessi non erano neppure stati erogati, il premier di allora (Silvio Berlusconi n.d.r.) ha firmato un documento, passato immediatamente dalla Corte dei Conti che “sbloccasse” questi soldi e li facesse giungere, finalmente, nelle case dei malati. Ma non è finita così, perché il denaro è stato erogato alle regioni  e, in alcuni casi, lì si è fermato.
NewNotizie: Nel senso che i soldi sono rimasti alle regioni?
Lamanna: Alcune regioni sono ancora ferme sulla distribuzione di questi fondi, altre invece hanno operato con solerzia come la Liguria e il Piemonte. Per esempio in Puglia non sta ancora funzionando tutto però abbiamo parlato con Nichi Vendola che si è mostrato determinato a darci una mano, speriamo.

NewNotizie: Proviamo a far capire a chi ci legge quali costi devono sostenere le famiglie, mediamente in un mese, per permettere al malato di vivere in maniera dignitosa?
Lamanna: Partiamo dallo spiegare che chi soffre di queste patologie ha bisogno di assistenza 24 ore su 24. Quindi qualche familiare deve necessariamente abbandonare il lavoro per assistere il malato e ha necessità di sostentarsi non potendo più contare su alcuna fonte di reddito. Mia sorella è muta, paralizzata, totalmente dipendente da noi, l’unico modo che ha per “parlarci” è un comunicatore oculare, legata a tubi e macchinari in casa. Dallo Stato riceviamo 500 euro al mese e un’assistenza di 2 ore al giorno in cui mia sorella viene lavata da professionisti: è un gesto fondamentale in quanto evita il formarsi di piaghe da decubito e tremendi mal di schiena. Sulle nostre spalle ci sono le 2200 euro di badanti, le spese di elettricità 24 ore al giorno dei vari macchinari, riscaldamento adeguato in inverno e condizionatore in estate, i farmaci non sono tutti passati dalla mutua, pensi solo al cortisone o alle creme specifiche per le piaghe, l’ovatta specifica per lavarli, le salviette delicate per frenare la scialorrea permanente che li affligge…Escono almeno 3.500 euro al mese.

NewNotizie: Come fate con soli 500 euro al mese forniti dallo Stato e nel caso dobbiate rinunciare a lavorare per assistere il malato?
Lamanna: Noi non mangiamo, non ci vestiamo, non ci paghiamo un pieno di benzina, i nostri figli non possono studiare. E poi ci sono i giorni in cui arriva la telefonata di qualche moglie o marito che dice “io stacco tutto e mi ammazzo.” Qualche volta arriviamo in tempo, qualche volta un coniuge ha staccato il macchinario del partner e si è già impiccato.

NewNotizie ringrazia la Dott.ssa Mariangela Lamanna per la disponibilità
Intervista a cura di Valeria Panzeri