Sviene ogni volta che ride: la rara malattia di Hannah

cataplessia-sintomi-cura-terapiaLa vita di Hannah Pryer è condizionata da una rarissima malattia: è soggetta a svenimenti ogni volta che ride.

Hannah, studentessa modello di 16 anni, soffre di cataplessia, un disturbo che le causa la perdita del tono muscolare e svenimenti provocata da forti emozioni come il pianto, il riso, la rabbia, l’eccitamento.
In più la ragazza soffre anche di narcolessia.

La sedicenne ha raccontato:
“Mi addormento spesso nel bel mezzo di molte lezioni. Mi sento la testa pesante quando rido o quando ho una forte emozione. Se mia sorella mi fa ridere, crollo in terra!”.

Questi suoi disturbi, così debilitanti, le rendono la vita quasi impossibile, impedendole ad esempio di guidare o di trovare un lavoro e Hannah è costretta a impegnarsi molto per non rimanere indietro con lo studio.

I primi sintomi della malattia sono comparsi ad Hannah quando lei aveva soltanto tre anni, dopo una forte influenza. La famiglia ha provato a farle avere lo Xyrem, un farmaco definito pioneristico che pare abbia funzionato con i malati di narcolessia, ma purtroppo fino ad ora tutti i loro tentativi sono stati invani.

Il farmaco ha un prezzo pari a circa 13mila sterline l’anno.

Chiara Lomuscio