La vita da incubo di Sulami, la donna ‘rigida’ che sembra morta

sulamiNon può muoversi, fare un gesto, piegarsi. Nulla. Imprigionata in un corpo totalmente rigido, che non le permette di muovere un muscolo. E’ la storia di Sulami, una donna indonesiana affetta da una malattia rara incurabile in quanto nella zona dove vive la donna non è possibile reperire i farmaci appositi che alleviano i sintomi dolorosi, anche se nel tempo le possibili ripercussioni di questa condizione possono essere molte: fratture vertebrali, infezioni polmonari e malattie cardiovascolari e renali.

L’unica persona che si occupa di Sulami è sua nonna, una vecchia signora di novant’anni.

Sulami soffre di spondilite anchilosante, detta anche malattia della “spina di Bambù”, una patologia reumatica sistemica, cronica e autoimmune che solo nei casi più gravi provoca appunto uno scenario simile a quello di Sulami. La donna ha praticamente subito una ‘fusione’ delle articolazioni che ha portato la sua schiena ad un progressivo irrigidimento, divenuto ormai totale.

La spondilite anchilosante è incurabile e come tutte le malattie autoimmuni può avere un decorso estremamente diverso da caso a caso: in alcuni può portare a leggeri miglioramenti, in altri tende a diventare sempre più invalidante.

E quest’ultimo caso è proprio quello che riguarda la povera Sulami: un peggioramento inesorabile, che l’ha resa ormai completamente dipendente da sua nonna, l’unica persona che si prende cura di lei.