Il Washington Post, attraverso le sue pagine, ha dato voce ad una triste storia che viene dagli Stati Uniti e che riguarda una bimba colpita da una brutta malattia e tutta la sua famiglia. Elizabeth Federici fa parte di un gruppo di bimbi conosciuti con il soprannome di “bimbi farfalla”. È affetta da una malattia rarissima, definita tra le più brutte di cui mai si sia sentito parlare: l’epidermiosi bollosa. I genitori, Heather e Kevin Federici, ogni giorno sono chiamati ad assistere la piccola, la cui pelle si piaga al minimo tocco, in una maniera che può sembrare più simile ad una tortura che non ad una vera e propria cura.
L’epidermiosi bollosa è una patologia genetica che colpisce la pelle, talmente infrequente da colpire all’incirca 50 persone su un milione di nuovi nati (200 bambini ogni anno in America). Si manifesta in vari modi, ma soprattutto con delle vescicole di diverse dimensioni che ricoprono tutta l’epidermide e che sono capaci di lasciare delle cicatrici sul tessuto epiteliale. L’unica “cura” che consente alla piccola Elizabeth di andare avanti è quella a cui ogni giorno, tra mille fastidi e dolori, i genitori sono costretti a sottoporla: ogni mattina, utilizzando un ago da cucito sterile, vengono rotte tutte le vesciche che ricoprono il corpo della piccola.
Il procedimento dura dalle 3 alle 5 ore e Kevin e la moglie Heather devono essere spesso aiutati da altri parenti per tenere ferma la bimba. Il supplizio ricomincia dopo circa 7 ore e lascia ben poco tempo di tregua sia alla bimba sia ai suoi cari. La piccola Elizabeth ha solo circa un anno di età, è nata nel 2016, e da subito i medici hanno fornito ai suoi genitori la triste diagnosi. La coppia l’ha portata a casa dopo nove giorni dal parto, ma con la paura di non sapere cosa fare e di come prendersi cura della piccola. Una paura che tuttora per loro non si è attenuata.
Maria Mento
