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Addio piccola Sofia, la malattia ha vinto: aveva solo 7 anni. La madre: ‘La tua vita non sarà vana’

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“Ieri sera la nostra piccola straordinaria bambolina Sofia è volata in cielo direttamente dalle braccia di mamma e babbo”. Questa la frase con cui Caterina Ceccuti, la mamma di Sofia, e Guido de Barros, il padre, hanno salutato la loro piccola dopo una lotta lunga anni. La tragica storia di Sofia, la ‘bambina farfalla’, ha tenuto l’Italia col fiato sospeso.
La piccola è nata nel 2009, e fino al 26 luglio del 2011 tutto è andato per il meglio, fino a quando i genitori di Sofia hanno scoperto del reparto di neurologia dell’ospedale pediatrico Meyer che la piccola era affetta da Leucodistrofia Metacromatica, malattia neuro degenerativa rara.

Nel giro di sei mesi Sofia diventa cieca: incapace di parlare, di camminare, è paralizzata e si esprime solamente piangendo.
La vita dei genitori di Sofia ruotava solo attorno alla figlia, e disperati, alla ricerca di una cura per una malattia ad oggi impossibile da trattare, si rivolgono a Vannoni, il medico del contestato metodo Stamina.
La cura Stamina si è dimostrata inefficace ed è stata al centro di una battaglia legale che ha coinvolto molte famiglie italiane, che avevano iniziato a curare i figli con iniezioni di cellule staminali.

A quel punto, fallita Stamina, i genitori di Sofia hanno fondato un’associazione di sostegno dedicata alle famiglie dei bambini colpiti da malattie neurodegereative, Voa Voa Onlus.
Alla fine della battaglia, Sofia è morta per un arresto respiratorio.
Io e Guido promettiamo che la sua vita non sarebbe stata vana, seppure breve, seppur silenziosa, ed è questa forse l’unica promessa a nostra figlia che in questi anni siamo riusciti a mantenere, perché quella di salvarla dalla malattia non è stata possibile”: questa è parte della commovente lettera inviata dai genitori della bimba alla loro amatissima Sofia.

R.M.