Una mamma è rimasta terrorizzata dopo che le è stata diagnosticata una rarissima condizione genetica che potrebbe portarla addirittura alla morte e sta raccogliendo fondi per un intervento chirurgico
Potrebbe essere “decapitata internamente” in qualsiasi momento e per questo perdere la vita. Sembra un film dell’orrore ma è tutto vero il caso di una giovane mamma, rimasta terrorizzata e spaventata dopo che le è stata diagnosticata una rarissima condizione genetica che potrebbe portarla anche alla morte e in maniera del tutto improvvisa. Louise Turner, 36 anni, sta lottando disperatamente per raccogliere fondi per sottoporsi ad un intervento chirurgico al cervello che potrebbe radicalmente trasformare la sua vita. L’ex badante ha infatti scoperto nel 2021 che i muscoli del suo collo sono troppo deboli per sostenere la testa a causa di una serie di condizioni genetiche, ritrovandosi così su una sedia a rotelle ed impossibilitata ad uscire di casa senza un tutore per il collo indosso. La donna desidera poter percorrere a piedi la navata della chiesa il giorno del suo matrimonio ma ha dovuto mettere i suoi piani in stand by in attesa di risolvere il grave problema.
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Ora sta cercando di raccogliere 50mila sterline per sottoporsi all’intervento che le consentirebbe, dopo alcuni anni orribili, di riprendere in mano la sua vita. La donna vive con il fidanzato Robin McNicoll, insegnante di scienze, ad Ashford nel Kent e ha quattro figli: Luis di 18 anni, Sidney 14enne, Travis e Astranea di 10 e 9 anni. Temendo di poter morire da un momento all’altro la donna sente che la sua unica speranza è riposa nell’intervento chirurgico da effettuare in spagna: “Cerco di non pensare a cosa potrebbe accadere altrimenti perchè è terrificante”.
Decine di medici ed esami prima di trovare la causa
“Ballavo sempre con i miei figli ma negli ultimi due anni non ho più potuto farlo. Voglio essere in grado di ballare di nuovo con loro e di godermi il giorno del mio matrimonio senza urlare e gridare per il dolore in quello che dovrebbe essere il giorno più bello della mia vita”, ha detto la donna. “Ma dobbiamo fare i conti con il fatto che potremmo non avere quel giorni speciale per molto tempo dato che tutti i nostri soldi sono destinati all’intervento”. I problemi sono iniziati dopo un piccolo incidente d’auto nel 2019: ha innescato una serie di mal di testa lancinanti e dolore incessante su tutto il corpo. “Ho pensato fosse un colpo di frusta”: purtroppo è stato l’inizio di un incubo per Louise a cui era stata diagnosticata la fibromialgia, condizione che provocava dolore in tutto il corpo. Da giovane si è lussata due volte il ginocchio e avuto dolori casuali senza farci mai caso più di tanto: nel gennaio 2020 ha iniziato a provare sintomi “simili a quelli di un ictus”. Ha visto innumerevoli specialisti e si è sospettato che avesse la sclerosi multipla mentre i sintomi aumentavano, dal linguaggio confuso al mal di testa e a un sospetto ictus. Dopo essere entrata e uscita dal pronto soccorso nel gennaio 2021 ha visto un otologo, specializzato in malattie dell’orecchio che le ha suggerito a unirsi a gruppi Facebook per persone con sintomi simili ai suoi e qui le è stato consigliato un esperto del Neuroinstitut di Barcellona. Nell’aprile 2021 ha diagnosticato un’instabilità craniocervicale, il che significa che c’è un movimento eccessivo tra il suo cranio e attraverso la maggior parte delle vertebre cervicali. E ha raccomandato un intervento chirurgico di fusione spinale, che utilizza l’osso del donatore per rafforzare la colonna vertebrale, e un intervento chirurgico di decompressione della base cranica, un’operazione che comporta la rimozione di una piccola sezione di osso dalla base del cranio.
